时间:2014-03-19 18:14 - 已阅:[]次
根据国际流行病学统计,血友病患病率为10-20/10万人,照此推算中国应有血友病患者大约10万名。图为在中国血友之家主办的一次血友病儿童夏令营活动中,一个孩子制作的陶娃娃表情悲伤
国际罕见病日特别报道
罕见病组织在中国
【编者按】
目前,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%.据估计,我国各类罕见病患者超过1000万人。与之相比,为罕见病患者提供服务的民间组织却非常少。有资料显示,全国范围内活跃的罕见病组织不超过20家,它们大多由罕见病患者发起,专注于某一个病种,参与者也以患者为主,更像是自救、互助型组织。无专职工作人员、无组织构架、无资金来源是目前这个群体面临的主要问题。
2月29日是国际罕见病日,我们聚焦罕见病组织,走近它们、解读它们,试图呈现这一群体当下的生存状态。
2月23日,在位于广安门大街一处民宅里的北京瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)办公室内,记者巧遇前来收租的房屋中介。每月7300元的房租,房屋中介在瓷娃娃罕见病关爱基金副主任、瓷娃娃关怀协会发起人兼项目主管黄如方的软磨硬泡下打了7折。
“太贵了。”中介走后,黄如方抱怨。
“那为什么不搬远一点?”记者问。
“这就是问题,机构是为谁服务的?我们这是全国各地患者到北京看病拿药的中转站,机构的工作人员和志愿者经常去接站,从这到北京站、北京南站都方便,患者很容易就找到。否则你搬到燕郊去是便宜,那病友就遭老罪了。”黄如方回答道。
这个话题并未持续多久。
除了日常的救助工作,作为罕见病领域较为知名的公益组织,“瓷娃娃”另有重任在肩。
2月29日是世界罕见病日。作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴,瓷娃娃将举办“2012国际罕见病日中国区宣传月”活动,联合国内近20家各类罕见病组织共同呼吁和倡导社会及政府对罕见病群体的关注。
幸运儿“瓷娃娃”
罕见病组织走近公众视野不过是近两年的事,“瓷娃娃”在关注罕见病的同行们看来无疑是个幸运儿。
至今为止,从身份上划分,“瓷娃娃”的发展可分为三个阶段:
2007年5月,身患轻度成骨不全症的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作,共同发起成立了瓷娃娃关怀协会,并于2008年5月正式在北京市工商局注册,主要针对成骨不全症等罕见病患者及其家庭实行救助。当时,以工商注册身份运行的“瓷娃娃”也曾经历艰辛。记者在其2008年财务报告中发现,2008年协会年度总收入为37409元,支出为16172元。全年的医疗支出只有一项:为家庭极其贫困的黑龙江鹤岗毕皓天小朋友支付12月份矫形手术的住院费用两千元。
一年半后,2009年11月7日,作为中国首个关注罕见病领域的全国性公募基金,中国社会福利教育基金会“瓷娃娃罕见病关爱基金”成立。瓷娃娃项目利用这一公募平台,共募集了约140万元善款,救助了100多个罕见病家庭。
转折始于2011年3月10日,民政部部长李立国与王奕鸥通过中央电视台连线,探讨“如何让社会力量参与公益事业”.随后立即批示民政部有关司局和北京市民政局到瓷娃娃项目处了解情况并研究支持措施。
同年3月29日,北京市民政局为瓷娃娃颁发了民办非企业单位登记证书,“瓷娃娃”正式更名为“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”.黄如方告诉记者,在获得社会组织身份的2011年,“瓷娃娃”的年度总收入约为360万元,甚至略高于2010年度总收入的两倍。
作为草根组织中的“幸运儿”,身份的变更为“瓷娃娃”带来的好处显而易见,但黄如方却更倾向于:“这些变化得益于机构本身工作的开展。很多机构闹着要注册,但注不注册并不表示你工作做得好不好,注册只是一种身份的认同,上不能作为评价机构的标准。”